El pasado 22 de abril nos comunicó el nuevo Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, D. Javier Fernández-Lasquetty, la concesión a FEMASAM de la encomienda de la Orden del 2 de Mayo, premio que nos será entregado por Dña. Esperanza Aguirre el próximo día 2.
Con este premio se reconoce la trayectoria de FEMASAM a lo largo de sus 18 años de existencia en la defensa de los derechos de las personas con Enfermedad Mental y en su lucha por la consecución de recursos dignos y suficientes.
Espero que esta distinción nos abra las puertas de todos aquellos organismos de la Comunidad que todavía discriminan a las personas con enfermedad mental y obvian los esfuerzos que tanto enfermos como familiares y técnicos de las asociaciones realizamos para la integración plena en la sociedad.
ENHORABUENA A TODOS
Ana R. Gumiel
lunes, 26 de abril de 2010
lunes, 12 de abril de 2010
VI Jornadas de Salud Mental: Un recorrido por la mente
Coincidiendo con el año europeo de la lucha contra la exclusión por discapacidad, la asociación AFAEM-5 organiza sus VI Jornadas de Salud Mental en el distrito de Fuencarral-El Pardo.
En esta sexta edición, AFAEM-5 abordará bajo el lema “Un recorrido por la mente” la evolución de las distintas enfermedades mentales de una forma clara y sencilla. El fin es informar a nuestros vecinos, en general, y orientar a las familias afectadas, en particular, del desarrollo de dichos trastornos, tan desconocidos e injustamente tratados por los medios de comunicación.
En esta sexta edición, AFAEM-5 abordará bajo el lema “Un recorrido por la mente” la evolución de las distintas enfermedades mentales de una forma clara y sencilla. El fin es informar a nuestros vecinos, en general, y orientar a las familias afectadas, en particular, del desarrollo de dichos trastornos, tan desconocidos e injustamente tratados por los medios de comunicación.
viernes, 29 de enero de 2010
CONGRESO AMRP, 6 de noviembre de 2009.
Mesa Redonda “La situación de la atención a personas con TMG en la Comunidad de Madrid”.
Ponencia “La perspectiva de las familias”, impartida por Clotilde Cuéllar Espejo, Vicepresidenta de FEMASAM.
Buenos días, en nombre de FEMASAM, Federación Madrileña de Asociaciones pro Salud Mental, que engloba a más de 6000 familias y personas con enfermedad mental y a 23 entidades, agradezco a la Asociación Madrileña de Rehabilitación Psicosocial, organizadora de este evento, su invitación para compartir unos minutos con ustedes.
Me llamo Clotilde Cuéllar y soy familiar de una persona con enfermedad mental. De la Asociación donde colaboro como voluntaria en Vallecas, he pasado a la Federación Madrileña, también como voluntaria, y hoy me piden que transmita lo que tanto familias como pacientes sentimos respecto a lo que está pasando en el ámbito de la Salud Mental de nuestra Comunidad Autónoma: Madrid.
Pues en una frase les diré que nuestra gente está bastante preocupada, se siente desinformada e ignorada y nuestro malestar va en aumento con quienes rigen la atención pública a la Salud Mental en Madrid. Se preguntarán si hay motivos para este enfado. Pues FEMASAM se los va a enumerar y juzguen ustedes mismos si el malestar de familias y personas enfermas está o no justificado:
1. En el 2007 acabó el Plan de Salud Mental de Servicios Sociales y en el 2008 el de Sanidad. Desde entonces no hay nuevos Planes funcionando para la Salud Mental en la Comunidad de Madrid. Ustedes saben que hace apenas 30 años nuestros seres queridos estaban en lo que nosotros llamamos “manicomios”. De allí salieron y las familias asumimos el reto de vivir con ellos.
Las personas con la enfermedad se levantan cada día pensando cómo afrontar las 24 horas siguientes dentro de su barrio y de su pueblo. Nosotros, los familiares, hemos aprendido a atender esquizofrenias, bipolaridades, patologías duales…y otros trastornos graves y crónicos. La Estrategia del Sistema Nacional de Salud analiza esta responsabilidad soportada por las familias y denuncia la escasez de recursos de ayuda a domicilio, cuantificando la atención prestada por los programas de continuidad de cuidados en una media del 5%, cifra que consideramos constituiría una décima parte de lo verdaderamente necesario. La Organización Mundial de la Salud considera que somos el colectivo que sufre las enfermedades que mayor estigma, rechazo y desatención soporta aún en la actualidad.
Tanto es el esfuerzo de las familias que desde muchos sectores nos llaman “cuidadores”, palabra que, por cierto, nos disgusta, porque no somos profesionales aunque tengamos que suplirlos en más ocasiones de las que nos gustaría por la escasez de recursos. De hecho los números cantan y es ya una evidencia que en la casa donde hay una persona con enfermedad mental suele producirse otro o más casos.
Aquí en Madrid, en un encuentro de una de nuestras asociaciones este verano con la Dirección General de Atención al Paciente, ésta nos alentaba a seguir realizando la labor de atención y asesoramiento a las familias que, según nos dijeron, nadie podría hacer como nosotros, por la experiencia acumulada y porque al ser los recursos asistenciales limitados, debíamos comprender que la Administración Sanitaria tenía que volcarlos en los pacientes. Para el próximo día 16 de noviembre esta misma DG ha organizado una Jornada en el Hospital Clínico San Carlos titulada “Las asociaciones de pacientes, parte esencial para la mejora del sistema sanitario”, a la que asociaciones de Salud Mental también han sido invitadas. Y mientras esto nos decían en agosto, en octubre la misma Comunidad de Madrid a la que esta DG pertenece, nos deniega una pequeña subvención o ayuda que tradicionalmente venía concediendo la DG Familia para programas de autocuidados, argumentando algo increíble: que las asociaciones de Salud Mental “no somos del sector Familia” o que “nuestra actividad principal es la enfermedad”. ¿Y quién cuida a tiempo completo de la persona enferma mental?. Esto nos recuerda al maltrato que siempre ha recibido la mujer, como principal sostenedora de sus dependientes (mayores, niños y discapacidados), que la sociedad le hace ver el papel tan fundamental que tiene que cubrir cuidándoles porque es insustituible, ella se deja su desarrollo profesional y social por el camino de la familia y al final esa misma sociedad no sólo no le reconoce el trabajo sino que mella su autoestima invisibilizándolo; y si protesta encima le dará argumentos mercantiles o burócratas para que vea que su trabajo no vale la pena porque es familiar, es reproductivo y aquí lo cuenta es la productividad. Todavía estamos perplejos y perplejas en la Federación ante la denegación de la DG Familia. Entonces ¿qué somos?. No somos familia, no somos profesionales-… ¡ah, sí, somos “cuidadores”!. Creíamos haber evolucionado en derechos y dejado atrás “utilitarismos”, pero por lo menos en Madrid vemos que queda bastante camino por recorrer.
Y volviendo al día a día, después de cuidar a tu familiar, en algunos casos, todavía sacas fuerzas y ánimo para ir a prestar tu trabajo voluntario a una asociación pensando en que otras familias no pasen por el calvario que tú has pasado. Buscas y recopilas información para asesorarlas, creas grupos de ayuda mutua, talleres de ocio para y con nuestros familiares, peleas porque los dispositivos educativos, culturales, deportivos de tu zona… sean accesibles a estas personas, porque la entrada no se les niega, no, pero ¿cuántas personas con enfermedad mental acuden, por ejemplo, a los talleres de los Centros Culturales de barrio?. Y luego cansada, pero contenta por descubrir lo que se puede disfrutar un partido de fútbol con ellos, o porque has logrado calmar a esa madre desesperada llegas a casa y … no descansas, no desconectas… la realidad de la enfermedad mental lo invade todo.
Y en este panorama de dar sin límite, las 6000 familias y personas con la enfermedad a las que represento como ciudadanos y ciudadanas se preguntan, ¿es mucho pedir que nuestros gobernantes autonómicos den continuidad a los Planes de Salud Mental y que cuando uno termine ya esté todo hablado con nosotros para la implantación del siguiente?.
Y no terminas de hacerte esta pregunta cuando ya te están surgiendo más al percibir, por la vía de los hechos, que el mismo que, en el primer semestre del 2009 no había publicado borrador alguno de Plan sí parece que está desmantelando tu actual red de salud mental, sin tu permiso y sin siquiera tu opinión.
Esto, Señores y Señoras, sólo tiene un nombre: desprecio hacia las familias y personas con enfermedad mental, o como dice el diccionario de la RAE “falta de estima o de reconocimiento” hacia nuestro colectivo en Madrid.
O como este acto de hoy, organizado por el movimiento asociativo, en este caso de la rehabilitación psico-social, FUNDAMENTAL para que nuestros seres queridos tengan esperanzas de una vida normalizada. Con un programa donde hay títulos tan elocuentes como “La situación de la atención a los TMG en la Comunidad de Madrid y El Plan de Salud Mental 2009-11”, ¿dónde está Sanidad?. El borrador salió en las vacaciones y hoy nadie viene a defenderlo. Miren ustedes, esto no tranquiliza a nuestro colectivo, sino todo lo contrario. Hoy FEMASAM viene aquí y cumple sus compromisos en un foro público. Una voluntaria viene a hablarles de lo que opinan las familias y afectados. En cambio, la Comunidad de Madrid, que tiene un estupendo y muy bien redactado, por cierto, Plan del Voluntariado, no cumple. Quizá sea necesario hacer también un Plan para que el personal remunerado de la Administración Madrileña con cargos de responsabilidad en Sanidad, acuda a los foros públicos y nos dé ejemplo a voluntarios y voluntarias. Permítanme la ironía, pero los cantantes cuando editan un disco tienen mayor disposición de agenda para presentarlo que lo que hoy está demostrando la Consejería de Sanidad con su último trabajo. Comprenderán ustedes que las familias y usuarios de salud mental es imposible que estemos tranquilos y confiados en la labor de quienes rigen la red de Salud Mental en la Comunidad de Madrid.
2. Más sobre Sanidad. Entre febrero del 2008 y abril del 2009 las asociaciones de familiares y pacientes a través de su Federación Autonómica, FEMASAM, escribimos hasta en 7 ocasiones a la Consejería pidiendo cifras de recursos humanos y de recursos materiales dedicados a la atención de nuestro colectivo, en definitiva, datos para poder evaluar el finalizado Plan y para poder plantear mejoras. Las últimas ya eran además de preocupación por cambios sorpresivos en la configuración de algunos Centros de Salud Mental. Esas cartas quedaron sin contestación y la reunión con el Consejero no llegó hasta junio del 2009 y ahí tampoco obtuvimos ningún dato objetivo, como ninguno se daba en los escasísimos Comités Asesores del Plan.
Es el 9 de julio cuando, por fin, con la entrega del Borrador de Plan de Salud Mental 2009-2011 recibimos datos actualizados al 2008 de dispositivos de atención a la salud mental, hecho que agradecemos; pero como la dicha parece que no puede ser completa ahora lo que falta, curiosamente en un documento que pretende ser Plan, son cifras de dispositivos de la red y presupuestos asignados al 2009, 2010 y 2011. Sólo hemos encontrado una cifra cierta referida curiosamente a larga estancia donde se recomienda que en este período se creen un mínimo de 1000 camas. No podemos valorar si es o no una cifra adecuada, pero en cuál foro mejor que en éste podríamos expresar nuestra perplejidad porque la única cifra que se tenga clara en Sanidad sea la de “larga estancia” que para nosotros es sinónimo de “desahucio de la persona” y que sobre Continuidad de Cuidados y dispositivos de rehabilitación sólo se hagan meras recomendaciones.
FEMASAM está a punto de publicar un Informe sobre el Borrador de Plan de SM 2009-2011 pero les puedo adelantar comentarios de nuestros asociados como los siguientes con sus propias palabras:
• “No sé si es que hemos venido un poco espesos de las vacaciones o qué, pero ¿dónde está el Plan?, si por Plan entendemos algo que se pueda cuantificar o medir para valorar si tendremos o no mejoras con él. En mi asociación vemos que nos dan muchos datos y nos pone al día por fin en cuanto a dispositivos existentes y su variación en el 2007 y 2008 con respecto al 2002, pero nosotros aquí echamos de menos unas columnas que digan las plazas que habrá en cada dispositivo en el 2009, 2010 y 2011. Y cómo en el 2012 se van a evaluar y revisar. Nosotros creemos que con más compromiso escrito de creación de nuevas plazas en todos los dispositivos hubiéramos estado todos más contentos”.
• “Respecto de los datos contenidos en las diferentes tablas recogidas en la página 10 y siguientes, nos gustaría participar de forma constante en el conocimiento y consecuente análisis sobre el registro de los datos que permitan evaluar la implantación de ciertos recursos.
Nos parecen datos generales, no tenemos forma de valorarlos en su conjunto.
Sin embargo, las tasas reflejadas en la tabla de la página 15:
- 5,36 psiquiatras / 100.000 habitantes
- 3,21 psicólogos / 100.000 habitantes
- 2.15 enfermeras / 100.000 habitantes
- 1,37 trabajadores sociales / 100.000 habitantes
Distan mucho de las tasas medias en España y quedan muy lejanas de la media europea:
Tasas en España:
- 6,5 psiquiatras / 100.000 habitantes
- 9,9 psicólogos / 100.000 habitantes
- 4,3 enfermeros / 100.000 habitantes
- 1,9 trabajadores sociales / 100.000 habitantes
Tasas en Europa:
- 11,1 psiquiatras / 100.000 habitantes
- 37,8 psicólogos / 100.000 habitantes
- 18 enfermeros / 100.000 habitantes
- 44,7 trabajadores sociales / 100.000 habitantes
Los datos son lo suficientemente elocuentes. Exigimos de nuestras autoridades un esfuerzo para alcanzar un mejor nivel de atención a la salud mental de los ciudadanos de la Comunidad de Madrid”.
• “En nuestra asociación nos ha parecido interesante y muy bien documentado el Informe Técnico sobre la Psicoterapia. Respecto a la Continuidad de Cuidados, las páginas 85 a 89 establecen objetivos y recomendaciones, pero siempre nos surge la misma pregunta: ¿cuándo y a cuántos?. Nuestros asociados opinan que el tratamiento de la mayoría de las personas con esquizofrenia mejoraría con la Continuidad de Cuidados. Hemos visto el quesito de la página 40 donde pone que el 20,4% de los diagnósticos son psicosis. Hemos echado la cuenta en nuestra área de las personas que pone que están en Continuidad de Cuidados y hemos llegado a la conclusión de que 921 con psicosis deben estar durmiendo en su casa. Luego seguimos leyendo y en la misma página pone que la media de asistencia al año al CSM por paciente es de 5,6. Conclusión: casi 6 días al año tienen que salir al menos para ir al CSM, para que el psiquiatra le vea 10 minutos de media… ¡Sin comentarios!. ¿En qué página de este Plan están las cifras o compromisos para acabar con semejante déficit?”.
• “Cuando se menciona la inclusión de todos los dispositivos asistenciales de psiquiatria y salud mental en la red de atención a la Salud Mental, se hace con la referencia “independientemente de su proveedor de servicios”, en la Junta Directiva nos preguntamos ¿quiénes son esos proveedores, qué estímulos les moverán, cómo sabremos de ellos, quién les controlará…?”.
• “No entendemos la justificación del Área Única. Es decir, ¿qué necesidad se pretende cubrir? ¿Acaso ha habido tantas solicitudes de usuarios de salud mental que hayan reclamado el reconocimiento, como dicen, del derecho de libre elección?. Y si es una decisión unilateral de Sanidad, ¿a qué interés obedece?. ¿No hubiera sido más fácil seguir trabajando para mejorar el modelo comunitario, el nuestro, y simplemente aumentar el nº de zonas sanitarias de Madrid, en proporción al crecimiento de habitantes?. No entendemos esta frase del borrador: “la libre elección de médico especialista y de Centro en una red territorializada de atención a la salud mental se conjuga con la necesidad de preservar la continuidad de los cuidados y la rehabilitación de los enfermos mentales graves y por tanto más vulnerables”. Desde la lógica nos parece irreal y tememos que en el cambio, nuestro modelo comunitario puede desaparecer, que es muy probable el caos, la desigualdad en los recursos y que mientras todo se estructura, nuestro derecho a la protección de la salud puede resultar vulnerado. Desde FEMASAM, recordad, por favor, a Sanidad que para nosotros esa protección es vital, porque hay discapacidades con una nítida dimensión de salud, como la enfermedad mental. Afecta a nuestra mente y la mente lo controla todo; si la red de salud mental se tambalea, no sólo perdemos todo lo conseguido en cuanto a cercanía de la atención o continuidad de los tratamientos, sino que también perdemos el derecho como persona discapacitada a participar en el curso ordinario de la vida en nuestras calles, perdemos posibilidades ciertas de integración social.”
• “La adscripción de los equipos de los Centros de Salud Mental a las Gerencias de los Hospitales, ¿qué va a suponer?. Un usuario de salud mental que además tiene asma nos contaba que ahora le han puesto un hospital en el pueblo, pero que antes ir al alergólogo suponía pedir cita y en dos meses le veían en Madrid, y que ahora en su hospital ha pedido cita y le han dado para dentro de 5 meses, en primavera, cuando ya debía estar con la vacuna puesta, y que a otro vecino que ha ido días más tarde a pedir la cita se ha encontrado con una moda nueva que llaman “agenda cerrada”. Las Gerencias de los hospitales ¿van a controlar de la misma manera la lista de espera de salud mental cuando los CSM pasen a integrarse en especializada?. Porque si así fuera, y aunque el borrador diga que no estar en especializada es estigmatizante, las familias en el taller no sabían si era peor Málaga o Malagón. Además recordaban las dificultades que sus chicos tienen para coger los medios de transporte hasta el hospital, y que el CSM está cerca y a veces van andando y lo prefieren. Sigue habiendo preocupación con que quiten el CSM del barrio. Y ven incoherente que el Borrador del Plan hable de que será la Oficina Regional de Salud Mental la que supervise las actuaciones en los servicios de salud mental, y que sin embargo éstos pertenezcan a la gerencia de los hospitales”.
• “Genera inquietud el reconocimiento en página 35 de la provisionalidad del 42,8 % de los puestos en los Servicios de Salud Mental. Nuevamente nos asomamos a la precariedad e inestabilidad y al rasgo deficitario de nuestra atención”.
• “Respecto a los datos contenidos en Tabla de página 46 sobre la actividad desarrollada en hospitalización psiquiátrica los usuarios echamos en falta la comparativa por años entre 2002, inicio del Plan, y finalización del mismo, 2008. Y mostramos, nuevamente, nuestra preocupación por la no puesta en marcha de protocolos unificados y eficaces de prevención de suicidio que eviten lo que consideramos una elevada tasa de intento tras el alta, prueba irrefutable para nosotros de la no idoneidad de utilizar prácticas clínicas basadas en ingresos en UHB de 5-6 días de duración y tratamiento farmacológico mal pautado”.
• “¿Sabéis en FEMASAM qué modelo es ése del Hospital Clínico San Carlos?. En la página 57 se dice que es “un modelo muy interesante para gestionar de forma coordinada la red”. A las familias y usuarios nos gustaría saber si con ese modelo se coordinarían mejor Sanidad y Servicios Sociales y si los Institutos de Gestión Clínica, citados también en esa página, van a procurar más sinergias entre ambas Consejerías, porque si no fuera así, preferimos que ese dinero se ahorre para invertirlo en contratar más psiquiatras, psicólogos, enfermeros, trabajadoras sociales, equipos de atención domiciliaria, residencias para nuestros hijos cuando nosotros ya no estemos… y que también se ahorre haciendo un único Plan. Por cierto, consideramos buena noticia las expectativas de mejor coordinación entre Primaria y Salud Mental, aunque no se concreta nada, y que en la página 81 se reconozca, por fin, que el médico de familia juega un papel fundamental en patologías como la esquizofrenia. Tenemos dos chicos en la asociación con obesidad mórbida y uno de ellos, además, tiene serios problemas respiratorios. Su médica de cabecera ni siquiera le receta una medicina porque dice que le tiene que ver el psiquiatra y que si se encuentra peor porque al acostarse no pueda respirar, que se vaya a urgencias”.
• “La unidad de hospitalización para patologías resistentes que la página 117 recomienda crear, ya está creada y pendiente de abrir desde hace un tiempo”.
• “Estamos de acuerdo con lo que en las páginas 136-139 pone sobre Trastornos de la Personalidad, pero no se habla de cómo se van a alcanzar esos objetivos”.
• El Borrador de Plan debería potenciar y poner en valor las Comisiones de Usuarios de Salud Mental, como se habían planteado en el plan anterior pero que no llegaron a satisfacerse, ya que solo dos áreas lograron implantarlas y en algunas las familias echan de menos que los profesionales lleguen a tiempo a las reuniones, ya que ven que no faltan a su reunión de coordinación de después pero a la que tendrían que celebrar con ellos muchas veces llegan tarde o no llegan. Lo entienden como una falta de consideración a las aportaciones y necesidades de los familiares y pacientes que, como sabemos, conforman los principales recursos “informales” de rehabilitación de las personas con trastorno mental grave y crónico. En el mismo sentido se echa de menos que el Plan no se estructure, entre otras, sobre la Estrategia de apoyo a las familias y al movimiento asociativo, hito que sí hay que reconocer al Plan que tuvimos con Servicios Sociales.
3. Respecto a Servicios Sociales, fundamentalmente que echamos de menos que todavía no haya puesto sobre la mesa la evaluación del anterior Plan que la Consejería había encargado a la Universidad Complutense y en la que FEMASAM participó, e igualmente que nos sentemos para hablar del nuevo Plan de Atención Social a personas con enfermedad mental grave y crónica.
4. Como autocrítica dentro de FEMASAM, tenemos que reconocer públicamente que las familias y usuarios hemos estado dormidos y que al despertar nos hemos encontrado con un panorama que nos está pareciendo de desmantelación de nuestra RED COMUNITARIA PÚBLICA DE SALUD MENTAL. También que todavía muchas familias y afectados por la enfermedad tienen que “salir del armario” y alzar su voz. Y por último, que nuestras asociaciones tienen que dedicar más atención a las acciones de lucha contra la discriminación y juntar esfuerzos, porque no es justo que en pleno siglo XXI se nos excluya por el hecho de tener una enfermedad, o más bien porque ésta es mental. No es justo, nos duele y debemos unir esfuerzos para acabar de una vez con este estigma social.
Y ya, agotado el tiempo de intervención, en nombre de FEMASAM sólo me resta recordar a los profesionales de la rehabilitación psico-social, lo importantes que son para las familias y para las personas con la enfermedad. A los más veteranos y a los más jóvenes os seguiremos pidiendo colaboración y apoyo para ayudar a Javier, a Piluca, a Carmen, a Jose… a nuestros seres queridos a recuperar o a adquirir las capacidades y habilidades necesarias para el desarrollo de una vida cotidiana con su familia y en comunidad, de la manera más autónoma y digna posible.
Gracias por estar ahí y por acompañarnos en nuestro día a día.
FEMASAM.
Mesa Redonda “La situación de la atención a personas con TMG en la Comunidad de Madrid”.
Ponencia “La perspectiva de las familias”, impartida por Clotilde Cuéllar Espejo, Vicepresidenta de FEMASAM.
Buenos días, en nombre de FEMASAM, Federación Madrileña de Asociaciones pro Salud Mental, que engloba a más de 6000 familias y personas con enfermedad mental y a 23 entidades, agradezco a la Asociación Madrileña de Rehabilitación Psicosocial, organizadora de este evento, su invitación para compartir unos minutos con ustedes.
Me llamo Clotilde Cuéllar y soy familiar de una persona con enfermedad mental. De la Asociación donde colaboro como voluntaria en Vallecas, he pasado a la Federación Madrileña, también como voluntaria, y hoy me piden que transmita lo que tanto familias como pacientes sentimos respecto a lo que está pasando en el ámbito de la Salud Mental de nuestra Comunidad Autónoma: Madrid.
Pues en una frase les diré que nuestra gente está bastante preocupada, se siente desinformada e ignorada y nuestro malestar va en aumento con quienes rigen la atención pública a la Salud Mental en Madrid. Se preguntarán si hay motivos para este enfado. Pues FEMASAM se los va a enumerar y juzguen ustedes mismos si el malestar de familias y personas enfermas está o no justificado:
1. En el 2007 acabó el Plan de Salud Mental de Servicios Sociales y en el 2008 el de Sanidad. Desde entonces no hay nuevos Planes funcionando para la Salud Mental en la Comunidad de Madrid. Ustedes saben que hace apenas 30 años nuestros seres queridos estaban en lo que nosotros llamamos “manicomios”. De allí salieron y las familias asumimos el reto de vivir con ellos.
Las personas con la enfermedad se levantan cada día pensando cómo afrontar las 24 horas siguientes dentro de su barrio y de su pueblo. Nosotros, los familiares, hemos aprendido a atender esquizofrenias, bipolaridades, patologías duales…y otros trastornos graves y crónicos. La Estrategia del Sistema Nacional de Salud analiza esta responsabilidad soportada por las familias y denuncia la escasez de recursos de ayuda a domicilio, cuantificando la atención prestada por los programas de continuidad de cuidados en una media del 5%, cifra que consideramos constituiría una décima parte de lo verdaderamente necesario. La Organización Mundial de la Salud considera que somos el colectivo que sufre las enfermedades que mayor estigma, rechazo y desatención soporta aún en la actualidad.
Tanto es el esfuerzo de las familias que desde muchos sectores nos llaman “cuidadores”, palabra que, por cierto, nos disgusta, porque no somos profesionales aunque tengamos que suplirlos en más ocasiones de las que nos gustaría por la escasez de recursos. De hecho los números cantan y es ya una evidencia que en la casa donde hay una persona con enfermedad mental suele producirse otro o más casos.
Aquí en Madrid, en un encuentro de una de nuestras asociaciones este verano con la Dirección General de Atención al Paciente, ésta nos alentaba a seguir realizando la labor de atención y asesoramiento a las familias que, según nos dijeron, nadie podría hacer como nosotros, por la experiencia acumulada y porque al ser los recursos asistenciales limitados, debíamos comprender que la Administración Sanitaria tenía que volcarlos en los pacientes. Para el próximo día 16 de noviembre esta misma DG ha organizado una Jornada en el Hospital Clínico San Carlos titulada “Las asociaciones de pacientes, parte esencial para la mejora del sistema sanitario”, a la que asociaciones de Salud Mental también han sido invitadas. Y mientras esto nos decían en agosto, en octubre la misma Comunidad de Madrid a la que esta DG pertenece, nos deniega una pequeña subvención o ayuda que tradicionalmente venía concediendo la DG Familia para programas de autocuidados, argumentando algo increíble: que las asociaciones de Salud Mental “no somos del sector Familia” o que “nuestra actividad principal es la enfermedad”. ¿Y quién cuida a tiempo completo de la persona enferma mental?. Esto nos recuerda al maltrato que siempre ha recibido la mujer, como principal sostenedora de sus dependientes (mayores, niños y discapacidados), que la sociedad le hace ver el papel tan fundamental que tiene que cubrir cuidándoles porque es insustituible, ella se deja su desarrollo profesional y social por el camino de la familia y al final esa misma sociedad no sólo no le reconoce el trabajo sino que mella su autoestima invisibilizándolo; y si protesta encima le dará argumentos mercantiles o burócratas para que vea que su trabajo no vale la pena porque es familiar, es reproductivo y aquí lo cuenta es la productividad. Todavía estamos perplejos y perplejas en la Federación ante la denegación de la DG Familia. Entonces ¿qué somos?. No somos familia, no somos profesionales-… ¡ah, sí, somos “cuidadores”!. Creíamos haber evolucionado en derechos y dejado atrás “utilitarismos”, pero por lo menos en Madrid vemos que queda bastante camino por recorrer.
Y volviendo al día a día, después de cuidar a tu familiar, en algunos casos, todavía sacas fuerzas y ánimo para ir a prestar tu trabajo voluntario a una asociación pensando en que otras familias no pasen por el calvario que tú has pasado. Buscas y recopilas información para asesorarlas, creas grupos de ayuda mutua, talleres de ocio para y con nuestros familiares, peleas porque los dispositivos educativos, culturales, deportivos de tu zona… sean accesibles a estas personas, porque la entrada no se les niega, no, pero ¿cuántas personas con enfermedad mental acuden, por ejemplo, a los talleres de los Centros Culturales de barrio?. Y luego cansada, pero contenta por descubrir lo que se puede disfrutar un partido de fútbol con ellos, o porque has logrado calmar a esa madre desesperada llegas a casa y … no descansas, no desconectas… la realidad de la enfermedad mental lo invade todo.
Y en este panorama de dar sin límite, las 6000 familias y personas con la enfermedad a las que represento como ciudadanos y ciudadanas se preguntan, ¿es mucho pedir que nuestros gobernantes autonómicos den continuidad a los Planes de Salud Mental y que cuando uno termine ya esté todo hablado con nosotros para la implantación del siguiente?.
Y no terminas de hacerte esta pregunta cuando ya te están surgiendo más al percibir, por la vía de los hechos, que el mismo que, en el primer semestre del 2009 no había publicado borrador alguno de Plan sí parece que está desmantelando tu actual red de salud mental, sin tu permiso y sin siquiera tu opinión.
Esto, Señores y Señoras, sólo tiene un nombre: desprecio hacia las familias y personas con enfermedad mental, o como dice el diccionario de la RAE “falta de estima o de reconocimiento” hacia nuestro colectivo en Madrid.
O como este acto de hoy, organizado por el movimiento asociativo, en este caso de la rehabilitación psico-social, FUNDAMENTAL para que nuestros seres queridos tengan esperanzas de una vida normalizada. Con un programa donde hay títulos tan elocuentes como “La situación de la atención a los TMG en la Comunidad de Madrid y El Plan de Salud Mental 2009-11”, ¿dónde está Sanidad?. El borrador salió en las vacaciones y hoy nadie viene a defenderlo. Miren ustedes, esto no tranquiliza a nuestro colectivo, sino todo lo contrario. Hoy FEMASAM viene aquí y cumple sus compromisos en un foro público. Una voluntaria viene a hablarles de lo que opinan las familias y afectados. En cambio, la Comunidad de Madrid, que tiene un estupendo y muy bien redactado, por cierto, Plan del Voluntariado, no cumple. Quizá sea necesario hacer también un Plan para que el personal remunerado de la Administración Madrileña con cargos de responsabilidad en Sanidad, acuda a los foros públicos y nos dé ejemplo a voluntarios y voluntarias. Permítanme la ironía, pero los cantantes cuando editan un disco tienen mayor disposición de agenda para presentarlo que lo que hoy está demostrando la Consejería de Sanidad con su último trabajo. Comprenderán ustedes que las familias y usuarios de salud mental es imposible que estemos tranquilos y confiados en la labor de quienes rigen la red de Salud Mental en la Comunidad de Madrid.
2. Más sobre Sanidad. Entre febrero del 2008 y abril del 2009 las asociaciones de familiares y pacientes a través de su Federación Autonómica, FEMASAM, escribimos hasta en 7 ocasiones a la Consejería pidiendo cifras de recursos humanos y de recursos materiales dedicados a la atención de nuestro colectivo, en definitiva, datos para poder evaluar el finalizado Plan y para poder plantear mejoras. Las últimas ya eran además de preocupación por cambios sorpresivos en la configuración de algunos Centros de Salud Mental. Esas cartas quedaron sin contestación y la reunión con el Consejero no llegó hasta junio del 2009 y ahí tampoco obtuvimos ningún dato objetivo, como ninguno se daba en los escasísimos Comités Asesores del Plan.
Es el 9 de julio cuando, por fin, con la entrega del Borrador de Plan de Salud Mental 2009-2011 recibimos datos actualizados al 2008 de dispositivos de atención a la salud mental, hecho que agradecemos; pero como la dicha parece que no puede ser completa ahora lo que falta, curiosamente en un documento que pretende ser Plan, son cifras de dispositivos de la red y presupuestos asignados al 2009, 2010 y 2011. Sólo hemos encontrado una cifra cierta referida curiosamente a larga estancia donde se recomienda que en este período se creen un mínimo de 1000 camas. No podemos valorar si es o no una cifra adecuada, pero en cuál foro mejor que en éste podríamos expresar nuestra perplejidad porque la única cifra que se tenga clara en Sanidad sea la de “larga estancia” que para nosotros es sinónimo de “desahucio de la persona” y que sobre Continuidad de Cuidados y dispositivos de rehabilitación sólo se hagan meras recomendaciones.
FEMASAM está a punto de publicar un Informe sobre el Borrador de Plan de SM 2009-2011 pero les puedo adelantar comentarios de nuestros asociados como los siguientes con sus propias palabras:
• “No sé si es que hemos venido un poco espesos de las vacaciones o qué, pero ¿dónde está el Plan?, si por Plan entendemos algo que se pueda cuantificar o medir para valorar si tendremos o no mejoras con él. En mi asociación vemos que nos dan muchos datos y nos pone al día por fin en cuanto a dispositivos existentes y su variación en el 2007 y 2008 con respecto al 2002, pero nosotros aquí echamos de menos unas columnas que digan las plazas que habrá en cada dispositivo en el 2009, 2010 y 2011. Y cómo en el 2012 se van a evaluar y revisar. Nosotros creemos que con más compromiso escrito de creación de nuevas plazas en todos los dispositivos hubiéramos estado todos más contentos”.
• “Respecto de los datos contenidos en las diferentes tablas recogidas en la página 10 y siguientes, nos gustaría participar de forma constante en el conocimiento y consecuente análisis sobre el registro de los datos que permitan evaluar la implantación de ciertos recursos.
Nos parecen datos generales, no tenemos forma de valorarlos en su conjunto.
Sin embargo, las tasas reflejadas en la tabla de la página 15:
- 5,36 psiquiatras / 100.000 habitantes
- 3,21 psicólogos / 100.000 habitantes
- 2.15 enfermeras / 100.000 habitantes
- 1,37 trabajadores sociales / 100.000 habitantes
Distan mucho de las tasas medias en España y quedan muy lejanas de la media europea:
Tasas en España:
- 6,5 psiquiatras / 100.000 habitantes
- 9,9 psicólogos / 100.000 habitantes
- 4,3 enfermeros / 100.000 habitantes
- 1,9 trabajadores sociales / 100.000 habitantes
Tasas en Europa:
- 11,1 psiquiatras / 100.000 habitantes
- 37,8 psicólogos / 100.000 habitantes
- 18 enfermeros / 100.000 habitantes
- 44,7 trabajadores sociales / 100.000 habitantes
Los datos son lo suficientemente elocuentes. Exigimos de nuestras autoridades un esfuerzo para alcanzar un mejor nivel de atención a la salud mental de los ciudadanos de la Comunidad de Madrid”.
• “En nuestra asociación nos ha parecido interesante y muy bien documentado el Informe Técnico sobre la Psicoterapia. Respecto a la Continuidad de Cuidados, las páginas 85 a 89 establecen objetivos y recomendaciones, pero siempre nos surge la misma pregunta: ¿cuándo y a cuántos?. Nuestros asociados opinan que el tratamiento de la mayoría de las personas con esquizofrenia mejoraría con la Continuidad de Cuidados. Hemos visto el quesito de la página 40 donde pone que el 20,4% de los diagnósticos son psicosis. Hemos echado la cuenta en nuestra área de las personas que pone que están en Continuidad de Cuidados y hemos llegado a la conclusión de que 921 con psicosis deben estar durmiendo en su casa. Luego seguimos leyendo y en la misma página pone que la media de asistencia al año al CSM por paciente es de 5,6. Conclusión: casi 6 días al año tienen que salir al menos para ir al CSM, para que el psiquiatra le vea 10 minutos de media… ¡Sin comentarios!. ¿En qué página de este Plan están las cifras o compromisos para acabar con semejante déficit?”.
• “Cuando se menciona la inclusión de todos los dispositivos asistenciales de psiquiatria y salud mental en la red de atención a la Salud Mental, se hace con la referencia “independientemente de su proveedor de servicios”, en la Junta Directiva nos preguntamos ¿quiénes son esos proveedores, qué estímulos les moverán, cómo sabremos de ellos, quién les controlará…?”.
• “No entendemos la justificación del Área Única. Es decir, ¿qué necesidad se pretende cubrir? ¿Acaso ha habido tantas solicitudes de usuarios de salud mental que hayan reclamado el reconocimiento, como dicen, del derecho de libre elección?. Y si es una decisión unilateral de Sanidad, ¿a qué interés obedece?. ¿No hubiera sido más fácil seguir trabajando para mejorar el modelo comunitario, el nuestro, y simplemente aumentar el nº de zonas sanitarias de Madrid, en proporción al crecimiento de habitantes?. No entendemos esta frase del borrador: “la libre elección de médico especialista y de Centro en una red territorializada de atención a la salud mental se conjuga con la necesidad de preservar la continuidad de los cuidados y la rehabilitación de los enfermos mentales graves y por tanto más vulnerables”. Desde la lógica nos parece irreal y tememos que en el cambio, nuestro modelo comunitario puede desaparecer, que es muy probable el caos, la desigualdad en los recursos y que mientras todo se estructura, nuestro derecho a la protección de la salud puede resultar vulnerado. Desde FEMASAM, recordad, por favor, a Sanidad que para nosotros esa protección es vital, porque hay discapacidades con una nítida dimensión de salud, como la enfermedad mental. Afecta a nuestra mente y la mente lo controla todo; si la red de salud mental se tambalea, no sólo perdemos todo lo conseguido en cuanto a cercanía de la atención o continuidad de los tratamientos, sino que también perdemos el derecho como persona discapacitada a participar en el curso ordinario de la vida en nuestras calles, perdemos posibilidades ciertas de integración social.”
• “La adscripción de los equipos de los Centros de Salud Mental a las Gerencias de los Hospitales, ¿qué va a suponer?. Un usuario de salud mental que además tiene asma nos contaba que ahora le han puesto un hospital en el pueblo, pero que antes ir al alergólogo suponía pedir cita y en dos meses le veían en Madrid, y que ahora en su hospital ha pedido cita y le han dado para dentro de 5 meses, en primavera, cuando ya debía estar con la vacuna puesta, y que a otro vecino que ha ido días más tarde a pedir la cita se ha encontrado con una moda nueva que llaman “agenda cerrada”. Las Gerencias de los hospitales ¿van a controlar de la misma manera la lista de espera de salud mental cuando los CSM pasen a integrarse en especializada?. Porque si así fuera, y aunque el borrador diga que no estar en especializada es estigmatizante, las familias en el taller no sabían si era peor Málaga o Malagón. Además recordaban las dificultades que sus chicos tienen para coger los medios de transporte hasta el hospital, y que el CSM está cerca y a veces van andando y lo prefieren. Sigue habiendo preocupación con que quiten el CSM del barrio. Y ven incoherente que el Borrador del Plan hable de que será la Oficina Regional de Salud Mental la que supervise las actuaciones en los servicios de salud mental, y que sin embargo éstos pertenezcan a la gerencia de los hospitales”.
• “Genera inquietud el reconocimiento en página 35 de la provisionalidad del 42,8 % de los puestos en los Servicios de Salud Mental. Nuevamente nos asomamos a la precariedad e inestabilidad y al rasgo deficitario de nuestra atención”.
• “Respecto a los datos contenidos en Tabla de página 46 sobre la actividad desarrollada en hospitalización psiquiátrica los usuarios echamos en falta la comparativa por años entre 2002, inicio del Plan, y finalización del mismo, 2008. Y mostramos, nuevamente, nuestra preocupación por la no puesta en marcha de protocolos unificados y eficaces de prevención de suicidio que eviten lo que consideramos una elevada tasa de intento tras el alta, prueba irrefutable para nosotros de la no idoneidad de utilizar prácticas clínicas basadas en ingresos en UHB de 5-6 días de duración y tratamiento farmacológico mal pautado”.
• “¿Sabéis en FEMASAM qué modelo es ése del Hospital Clínico San Carlos?. En la página 57 se dice que es “un modelo muy interesante para gestionar de forma coordinada la red”. A las familias y usuarios nos gustaría saber si con ese modelo se coordinarían mejor Sanidad y Servicios Sociales y si los Institutos de Gestión Clínica, citados también en esa página, van a procurar más sinergias entre ambas Consejerías, porque si no fuera así, preferimos que ese dinero se ahorre para invertirlo en contratar más psiquiatras, psicólogos, enfermeros, trabajadoras sociales, equipos de atención domiciliaria, residencias para nuestros hijos cuando nosotros ya no estemos… y que también se ahorre haciendo un único Plan. Por cierto, consideramos buena noticia las expectativas de mejor coordinación entre Primaria y Salud Mental, aunque no se concreta nada, y que en la página 81 se reconozca, por fin, que el médico de familia juega un papel fundamental en patologías como la esquizofrenia. Tenemos dos chicos en la asociación con obesidad mórbida y uno de ellos, además, tiene serios problemas respiratorios. Su médica de cabecera ni siquiera le receta una medicina porque dice que le tiene que ver el psiquiatra y que si se encuentra peor porque al acostarse no pueda respirar, que se vaya a urgencias”.
• “La unidad de hospitalización para patologías resistentes que la página 117 recomienda crear, ya está creada y pendiente de abrir desde hace un tiempo”.
• “Estamos de acuerdo con lo que en las páginas 136-139 pone sobre Trastornos de la Personalidad, pero no se habla de cómo se van a alcanzar esos objetivos”.
• El Borrador de Plan debería potenciar y poner en valor las Comisiones de Usuarios de Salud Mental, como se habían planteado en el plan anterior pero que no llegaron a satisfacerse, ya que solo dos áreas lograron implantarlas y en algunas las familias echan de menos que los profesionales lleguen a tiempo a las reuniones, ya que ven que no faltan a su reunión de coordinación de después pero a la que tendrían que celebrar con ellos muchas veces llegan tarde o no llegan. Lo entienden como una falta de consideración a las aportaciones y necesidades de los familiares y pacientes que, como sabemos, conforman los principales recursos “informales” de rehabilitación de las personas con trastorno mental grave y crónico. En el mismo sentido se echa de menos que el Plan no se estructure, entre otras, sobre la Estrategia de apoyo a las familias y al movimiento asociativo, hito que sí hay que reconocer al Plan que tuvimos con Servicios Sociales.
3. Respecto a Servicios Sociales, fundamentalmente que echamos de menos que todavía no haya puesto sobre la mesa la evaluación del anterior Plan que la Consejería había encargado a la Universidad Complutense y en la que FEMASAM participó, e igualmente que nos sentemos para hablar del nuevo Plan de Atención Social a personas con enfermedad mental grave y crónica.
4. Como autocrítica dentro de FEMASAM, tenemos que reconocer públicamente que las familias y usuarios hemos estado dormidos y que al despertar nos hemos encontrado con un panorama que nos está pareciendo de desmantelación de nuestra RED COMUNITARIA PÚBLICA DE SALUD MENTAL. También que todavía muchas familias y afectados por la enfermedad tienen que “salir del armario” y alzar su voz. Y por último, que nuestras asociaciones tienen que dedicar más atención a las acciones de lucha contra la discriminación y juntar esfuerzos, porque no es justo que en pleno siglo XXI se nos excluya por el hecho de tener una enfermedad, o más bien porque ésta es mental. No es justo, nos duele y debemos unir esfuerzos para acabar de una vez con este estigma social.
Y ya, agotado el tiempo de intervención, en nombre de FEMASAM sólo me resta recordar a los profesionales de la rehabilitación psico-social, lo importantes que son para las familias y para las personas con la enfermedad. A los más veteranos y a los más jóvenes os seguiremos pidiendo colaboración y apoyo para ayudar a Javier, a Piluca, a Carmen, a Jose… a nuestros seres queridos a recuperar o a adquirir las capacidades y habilidades necesarias para el desarrollo de una vida cotidiana con su familia y en comunidad, de la manera más autónoma y digna posible.
Gracias por estar ahí y por acompañarnos en nuestro día a día.
FEMASAM.
sábado, 23 de mayo de 2009
La nueva Junta Directiva de FEMASAM preocupada por el futuro de la Salud Mental en Madrid
La Federación Madrileña de Asociaciones Pro Salud Mental (FEMASAM) nombra una nueva Junta Directiva, cuyos miembros se hacen eco de la tremenda preocupación del colectivo por los cierres de los Centros de Salud Mental, que la Consejería de Sanidad, desde hace más de un año, está desmantelando en la Comunidad de Madrid.
“Hace más de un año que la Consejería de Sanidad está desmantelando los Centros de Salud Mental (CSM) en la Comunidad de Madrid, y nos estamos enterando a hechos consumados”, afirma la nueva Presidenta de FEMASAM, Ana Gumiel. Y añade: “6000 familias y afectados estamos muy preocupados con esta situación, así como con la privatización de la gestión de alguno de estos Centros, a través de los nuevos hospitales que están en manos de empresas. Desde febrero del 2008 FEMASAM y sus Asociaciones miembro hemos escrito en 7 ocasiones al Consejero de Sanidad, Sr. Güemes, preguntándole por los cierres, por el futuro de la rehabilitación psiquiátrica de las personas con enfermedad mental, en definitiva, por los recursos sanitarios humanos y materiales para la atención a nuestro colectivo…, pero a día de hoy no hemos recibido contestación a nuestras preguntas. La última carta se la enviamos hace apenas un mes”.
El primer cierre de Centros de Salud Mental, del que alertaron sus asociados a FEMASAM fue el de Valdemoro, a principios del año 2008. La desmantelación siguió en los de Carabanchel y Moncloa. Ahora mismo están llegando noticias inquietantes de Fuenlabrada, Alcobendas y Móstoles. Ante la falta de explicaciones por parte de la Consejería de Sanidad, la nueva Directiva de FEMASAM ha pedido entrevistas con los 3 grupos políticos de la Asamblea de Madrid: PP, PSOE e IU. Según FEMASAM, este silencio de la Comunidad de Madrid, lejos de tranquilizar a las familias, las está alarmando aún más que los propios cierres de los Centros de Salud Mental. Estos Centros son el eje sobre el que pivota el Modelo Comunitario de Atención a la Salud Mental consagrado en la Ley 14/1986 General de Sanidad.
“Las familias y las personas con la enfermedad queremos que la atención a la Salud Mental en Madrid siga siendo Pública, Comunitaria e Integral. Aunque nadie nos haya preguntado, es el Modelo Comunitario el único que consideramos adecuado para el tratamiento de la enfermedad mental y para que las personas afectadas puedan integrarse en la vida cotidiana de sus barrios y pueblos. Las familias recordamos un pasado no demasiado lejano, donde luchamos por la Reforma Psiquiátrica junto a profesionales comprometidos. El Modelo Comunitario dejó atrás los manicomios. Hoy día, en Madrid nuestro Modelo o Red de Asistencia Sanitaria Pública y Comunitaria todavía no había llegado al pleno desarrollo de sus objetivos, había que mejorarlo, pero “mejorarlo” no es igual a “cambio radical del modelo”, que es lo que parece que la Comunidad de Madrid pretende con los cierres de los Centros de Salud Mental y con su apuesta por la llamada “Área Única””, concluye la nueva Presidenta de FEMASAM.
La Federación Madrileña de Asociaciones Pro Salud Mental (FEMASAM) se constituyó en 1992 e integra el movimiento asociativo que representa a personas con enfermedad mental, familiares, amigos y a todas aquellas personas interesadas en defender los intereses de los ciudadanos que, en la Comunidad de Madrid, padecen trastornos mentales severos y persistentes. En la actualidad integra a 23 Asociaciones y su objetivo es la reivindicación permanente del cumplimiento de la legislación en vigor para el tratamiento de la enfermedad mental.
Para más información, contactar con FEMASAM en el teléfono 91-4729814, e-mail femasam@femasam.org o fax 91-4719840.
“Hace más de un año que la Consejería de Sanidad está desmantelando los Centros de Salud Mental (CSM) en la Comunidad de Madrid, y nos estamos enterando a hechos consumados”, afirma la nueva Presidenta de FEMASAM, Ana Gumiel. Y añade: “6000 familias y afectados estamos muy preocupados con esta situación, así como con la privatización de la gestión de alguno de estos Centros, a través de los nuevos hospitales que están en manos de empresas. Desde febrero del 2008 FEMASAM y sus Asociaciones miembro hemos escrito en 7 ocasiones al Consejero de Sanidad, Sr. Güemes, preguntándole por los cierres, por el futuro de la rehabilitación psiquiátrica de las personas con enfermedad mental, en definitiva, por los recursos sanitarios humanos y materiales para la atención a nuestro colectivo…, pero a día de hoy no hemos recibido contestación a nuestras preguntas. La última carta se la enviamos hace apenas un mes”.
El primer cierre de Centros de Salud Mental, del que alertaron sus asociados a FEMASAM fue el de Valdemoro, a principios del año 2008. La desmantelación siguió en los de Carabanchel y Moncloa. Ahora mismo están llegando noticias inquietantes de Fuenlabrada, Alcobendas y Móstoles. Ante la falta de explicaciones por parte de la Consejería de Sanidad, la nueva Directiva de FEMASAM ha pedido entrevistas con los 3 grupos políticos de la Asamblea de Madrid: PP, PSOE e IU. Según FEMASAM, este silencio de la Comunidad de Madrid, lejos de tranquilizar a las familias, las está alarmando aún más que los propios cierres de los Centros de Salud Mental. Estos Centros son el eje sobre el que pivota el Modelo Comunitario de Atención a la Salud Mental consagrado en la Ley 14/1986 General de Sanidad.
“Las familias y las personas con la enfermedad queremos que la atención a la Salud Mental en Madrid siga siendo Pública, Comunitaria e Integral. Aunque nadie nos haya preguntado, es el Modelo Comunitario el único que consideramos adecuado para el tratamiento de la enfermedad mental y para que las personas afectadas puedan integrarse en la vida cotidiana de sus barrios y pueblos. Las familias recordamos un pasado no demasiado lejano, donde luchamos por la Reforma Psiquiátrica junto a profesionales comprometidos. El Modelo Comunitario dejó atrás los manicomios. Hoy día, en Madrid nuestro Modelo o Red de Asistencia Sanitaria Pública y Comunitaria todavía no había llegado al pleno desarrollo de sus objetivos, había que mejorarlo, pero “mejorarlo” no es igual a “cambio radical del modelo”, que es lo que parece que la Comunidad de Madrid pretende con los cierres de los Centros de Salud Mental y con su apuesta por la llamada “Área Única””, concluye la nueva Presidenta de FEMASAM.
La Federación Madrileña de Asociaciones Pro Salud Mental (FEMASAM) se constituyó en 1992 e integra el movimiento asociativo que representa a personas con enfermedad mental, familiares, amigos y a todas aquellas personas interesadas en defender los intereses de los ciudadanos que, en la Comunidad de Madrid, padecen trastornos mentales severos y persistentes. En la actualidad integra a 23 Asociaciones y su objetivo es la reivindicación permanente del cumplimiento de la legislación en vigor para el tratamiento de la enfermedad mental.
Para más información, contactar con FEMASAM en el teléfono 91-4729814, e-mail femasam@femasam.org o fax 91-4719840.
domingo, 10 de mayo de 2009
Estimadas/os compañeras/os,
Se ha firmado un Convenio de colaboración con Instituciones Penitenciarias y la noticia nos alegra por partida doble: por el hecho en sí esperanzador para las personas que tienen una EM y están en prisión y para sus familiares, y porque una de nuestras asociadas, ASAV-Leganés, se va a incorporar a la Comisión de Seguimiento del mismo.
También se cita la organización de las próximas Jornadas de FEAFES, que tendrán lugar en octubre en Cuenca.
Un punto muy importante: el nacimiento del Comité Asesor de FEAFES formado por personas con enfermedad mental. Otra de nuestras asociadas, ALUSAMEN-Vallecas, tiene a dos personas de su JD, Miguel (Presidente) y Javier (Tesorero) en trámites de incorporarse al grupo que está trabajando en FEAFES este tema, pero desconocemos si más entidades están interesadas en que personas de su Asociación formen parte del mismo. Si así fuera, por favor, poneros en contacto con Karina, la Coordinadora Técnica de FEAFES. A continuación reproducimos varios párrafos al respecto entresacados de diferentes actas últimas de FEAFES, para que quede más claro el tema:
Punto 7.- Información de la Reunión de las Personas con Enfermedad Mental. (Fuente: Acta de la Comisión Permanente de FEAFES de fecha 21 de enero del 2009)
Informa Karina Rocha y comparecen Machus San Pío y Laura Bolaños que dan las ideas generales de la reunión. El Presidente pide que se resuma en 20 minutos.
Urbano Núñez da una relación de asistentes, en total 14. Cuenta la dinámica y las preguntas mas relevantes. La primera queja era que no estaban considerados y a la vez reconocen que ellos no se implican. Falta de representación en los órganos de decisión y buscar iniciativas para conseguir que se impliquen. Que quieren saber como llamarse pero que no se les pusieran mas etiquetas. Que ellos debieran tener una cosa muy clara que debieran hacer siempre el trabajo desde la Confederación. Que no quieren ser discapacitados que lo que tienen es una disfunción. Que no están informados de nada. Se les dijo que escribieran sus quejas sobre la Confederación y las Asociaciones.
Laura Bolaños comenta que venían con expectativas y que quieren estar en el centro de las decisiones. Que había muchas opiniones dispares entre ellos mismos.
Machus San Pío opina que fue una jornada muy rica y con contenidos relevantes. Salen muchas cosas y tienen interés en que tengan continuidad.
Muchos tienen responsabilidades en su zona. Agradecen la iniciativa. Hasta ahora fueron las familias. Confusión con el lenguaje y con el conocimiento de la Confederación. Participar y también liderar. Fueron identificados problemas claros y también hicieron propuestas. Reunión útil para promover iniciativas interesantes.
Karina Rocha informa que todas las personas que contactaron con ella participaron. No participaron todas las autonomías.
Dice Karina que va saliendo a flote las carencias de las distintas formas de funcionar. Lo importante era que la gente se sintiera a gusto y hablaran de lo que quisieran y de una forma fácil. No hay mucha concreción, hay ideas. Se escuchó pero tienen un gran desconocimiento de la organización y de las expectativas.
Cree que fue satisfactorio y que algunos calificaron de hito histórico.
Luz Mª. Cañas dice que debemos entonar un mea culpa por que nosotros no siempre tuvimos la disposición de darles lo que le corresponde.
ACUERDO: Elaborar el resumen de la reunión y presentar las conclusiones. Proponer a la Junta Directiva la Creación de un Comité Asesor de personas con enfermedad mental con reuniones periódicas para continuar con el desarrollo de la línea estratégica.
Punto 1.- Plan 2009. (Fuente: Acta de la multiconferencia de la Comisión Permanente de FEAFES de 27 de enero de 2009).
Se continua el análisis del documento que contiene la propuesta de líneas de acción prioritaria para el año 2009 realizada por la Coordinadora Técnica.
En cuanto a los órganos de gobierno además de lo conocido se propone y argumenta la creación de un nuevo órgano consultivo que sería un comité de personas con enfermedad mental en FEAFES. La forma de trabajo sería igual que la de otros comités actualmente ya en funcionamiento en la confederación. El Presidente opina que este comité podría asesorar a la Comisión Permanente y a través de ésta a la Junta Directiva.
Punto 8.- Reunión de Personas con Enfermedad Mental. (Fuente: Acta de la JD de FEAFES de fecha 21 de febrero de 2009).
El Presidente pone en antecedentes de las acciones emprendidas para potenciar la línea estratégica de participación de las personas con enfermedad mental. Presenta los documentos que se adjuntan y da la palabra a los responsables nombrados por la Junta Directiva. Se dan explicaciones sobre el desarrollo y la voluntad de continuidad con la participación de todas las Federaciones y que de ese grupo y desde la propuesta del mismo se nombre un Comité. Se comentan las propuestas y se toma el siguiente
ACUERDO: Aceptar las propuestas de la reunión y la constitución del Comité.
Y respecto al resto del acta os animamos a que la leáis, especialmente las personas miembros de las JJDD de vuestra Asociaciones, porque así en la próxima cuando Araceli nos cuente lo que ha pasado en Galicia, estaremos mejor preparadas/os.
Para terminar, os vamos a pedir que volváis a mirar el acta y os fijéis en su forma. Recordaréis que en nuestra última JD un compañero sugirió que las de FEMASAM a partir de ahora se hicieran más concisas. Pues al leer cómo las redacta FEAFES, muy breves y recogiendo al final de cada punto los acuerdos específicos que se toman, nos ha parecido que quizá es un buen modelo a imitar en FEMASAM y en nuestras respectivas Asociaciones. ¿Qué os parece?. Da gusto trabajar en una comunidad de aprendizaje.
Un saludo,
Junta Directiva de FEMASAM
Se ha firmado un Convenio de colaboración con Instituciones Penitenciarias y la noticia nos alegra por partida doble: por el hecho en sí esperanzador para las personas que tienen una EM y están en prisión y para sus familiares, y porque una de nuestras asociadas, ASAV-Leganés, se va a incorporar a la Comisión de Seguimiento del mismo.
También se cita la organización de las próximas Jornadas de FEAFES, que tendrán lugar en octubre en Cuenca.
Un punto muy importante: el nacimiento del Comité Asesor de FEAFES formado por personas con enfermedad mental. Otra de nuestras asociadas, ALUSAMEN-Vallecas, tiene a dos personas de su JD, Miguel (Presidente) y Javier (Tesorero) en trámites de incorporarse al grupo que está trabajando en FEAFES este tema, pero desconocemos si más entidades están interesadas en que personas de su Asociación formen parte del mismo. Si así fuera, por favor, poneros en contacto con Karina, la Coordinadora Técnica de FEAFES. A continuación reproducimos varios párrafos al respecto entresacados de diferentes actas últimas de FEAFES, para que quede más claro el tema:
Punto 7.- Información de la Reunión de las Personas con Enfermedad Mental. (Fuente: Acta de la Comisión Permanente de FEAFES de fecha 21 de enero del 2009)
Informa Karina Rocha y comparecen Machus San Pío y Laura Bolaños que dan las ideas generales de la reunión. El Presidente pide que se resuma en 20 minutos.
Urbano Núñez da una relación de asistentes, en total 14. Cuenta la dinámica y las preguntas mas relevantes. La primera queja era que no estaban considerados y a la vez reconocen que ellos no se implican. Falta de representación en los órganos de decisión y buscar iniciativas para conseguir que se impliquen. Que quieren saber como llamarse pero que no se les pusieran mas etiquetas. Que ellos debieran tener una cosa muy clara que debieran hacer siempre el trabajo desde la Confederación. Que no quieren ser discapacitados que lo que tienen es una disfunción. Que no están informados de nada. Se les dijo que escribieran sus quejas sobre la Confederación y las Asociaciones.
Laura Bolaños comenta que venían con expectativas y que quieren estar en el centro de las decisiones. Que había muchas opiniones dispares entre ellos mismos.
Machus San Pío opina que fue una jornada muy rica y con contenidos relevantes. Salen muchas cosas y tienen interés en que tengan continuidad.
Muchos tienen responsabilidades en su zona. Agradecen la iniciativa. Hasta ahora fueron las familias. Confusión con el lenguaje y con el conocimiento de la Confederación. Participar y también liderar. Fueron identificados problemas claros y también hicieron propuestas. Reunión útil para promover iniciativas interesantes.
Karina Rocha informa que todas las personas que contactaron con ella participaron. No participaron todas las autonomías.
Dice Karina que va saliendo a flote las carencias de las distintas formas de funcionar. Lo importante era que la gente se sintiera a gusto y hablaran de lo que quisieran y de una forma fácil. No hay mucha concreción, hay ideas. Se escuchó pero tienen un gran desconocimiento de la organización y de las expectativas.
Cree que fue satisfactorio y que algunos calificaron de hito histórico.
Luz Mª. Cañas dice que debemos entonar un mea culpa por que nosotros no siempre tuvimos la disposición de darles lo que le corresponde.
ACUERDO: Elaborar el resumen de la reunión y presentar las conclusiones. Proponer a la Junta Directiva la Creación de un Comité Asesor de personas con enfermedad mental con reuniones periódicas para continuar con el desarrollo de la línea estratégica.
Punto 1.- Plan 2009. (Fuente: Acta de la multiconferencia de la Comisión Permanente de FEAFES de 27 de enero de 2009).
Se continua el análisis del documento que contiene la propuesta de líneas de acción prioritaria para el año 2009 realizada por la Coordinadora Técnica.
En cuanto a los órganos de gobierno además de lo conocido se propone y argumenta la creación de un nuevo órgano consultivo que sería un comité de personas con enfermedad mental en FEAFES. La forma de trabajo sería igual que la de otros comités actualmente ya en funcionamiento en la confederación. El Presidente opina que este comité podría asesorar a la Comisión Permanente y a través de ésta a la Junta Directiva.
Punto 8.- Reunión de Personas con Enfermedad Mental. (Fuente: Acta de la JD de FEAFES de fecha 21 de febrero de 2009).
El Presidente pone en antecedentes de las acciones emprendidas para potenciar la línea estratégica de participación de las personas con enfermedad mental. Presenta los documentos que se adjuntan y da la palabra a los responsables nombrados por la Junta Directiva. Se dan explicaciones sobre el desarrollo y la voluntad de continuidad con la participación de todas las Federaciones y que de ese grupo y desde la propuesta del mismo se nombre un Comité. Se comentan las propuestas y se toma el siguiente
ACUERDO: Aceptar las propuestas de la reunión y la constitución del Comité.
Y respecto al resto del acta os animamos a que la leáis, especialmente las personas miembros de las JJDD de vuestra Asociaciones, porque así en la próxima cuando Araceli nos cuente lo que ha pasado en Galicia, estaremos mejor preparadas/os.
Para terminar, os vamos a pedir que volváis a mirar el acta y os fijéis en su forma. Recordaréis que en nuestra última JD un compañero sugirió que las de FEMASAM a partir de ahora se hicieran más concisas. Pues al leer cómo las redacta FEAFES, muy breves y recogiendo al final de cada punto los acuerdos específicos que se toman, nos ha parecido que quizá es un buen modelo a imitar en FEMASAM y en nuestras respectivas Asociaciones. ¿Qué os parece?. Da gusto trabajar en una comunidad de aprendizaje.
Un saludo,
Junta Directiva de FEMASAM
Cuidar del cuidador
Por su interes, en el siguiente enlace os ofrecemos la ponencia de Isabel Escudero: Cuidar del cuidador:
http://www.box.net/shared/pvf9kkt197
http://www.box.net/shared/pvf9kkt197
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